एपिडर्मोलिसिस बुलोसा की खोज सबसे पहले 1800 के दशक के अंत में में हुई थी। यह ब्लिस्टरिंग डिजीज नामक स्थितियों के परिवार का सदस्य है। EB तीन रूपों में होता है: सिंप्लेक्स, जंक्शन और डिस्ट्रोफिक।
गैरेट स्पाउल्डिंग किस त्वचा रोग से पीड़ित हैं?
गस्टिन के एक 17 वर्षीय लड़के स्पाउल्डिंग का जन्म रिसेसिव डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा, या ईबी के साथ हुआ था, यह एक दुर्लभ बीमारी है जो त्वचा पर फफोले और आँसू का कारण बनती है, दर्दनाक घाव बनाना। EB स्पाउल्डिंग के शरीर के लगभग 80 प्रतिशत हिस्से को कवर करता है, और जटिलताओं और तंत्रिका क्षति के कारण, वह अब चल नहीं सकता।
तितली के बच्चे को कौन सी बीमारी है?
एपिडर्मोलिसिस बुलोसा एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है जो त्वचा को इतना नाजुक बना देती है कि वह थोड़ा सा छूने पर फट सकती है या फफोला हो सकता है। इसके साथ पैदा होने वाले बच्चों को अक्सर "बटरफ्लाई चिल्ड्रन" कहा जाता है क्योंकि उनकी त्वचा तितली के पंख की तरह नाजुक लगती है। हल्के रूप समय के साथ बेहतर हो सकते हैं।
आप कब तक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा के साथ रह सकते हैं?
ईबी के अधिक गंभीर रूपों में, जीवन प्रत्याशा प्रारंभिक शैशवावस्था से लेकर केवल 30 वर्ष की आयु तक होती है। प्रत्येक प्रकार के बारे में अधिक जानने और इसके साथ रहने वाले व्यक्ति से मिलने के लिए नीचे क्लिक करें।
क्या एपिडर्मोलिसिस बुलोसा दुर्लभ है?
परिणामस्वरूप, रोग के गंभीर रूप घातक हो सकते हैं। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) एक दुर्लभ रोगों का समूह है जो नाजुक, दमकती त्वचा का कारण बनता है।
